(Adnkronos) – “I primi sintomi – dolori articolari, gonfiori, stanchezza – sono stati inizialmente difficili da interpretare”. La diagnosi di nefrite lupica, a 17 anni, è arrivata “relativamente in fretta rispetto a molti altri pazienti, ma all’inizio degli anni ’90 mancavano ancora farmaci efficaci per fermare la progressione della patologia. Oggi la situazione è diversa: abbiamo altre armi, altri immunosoppressori, i biologici, che possono evitare quello che è accaduto a me”. Così Lusi Martiriggiano, 50 anni, in occasione della Giornata mondiale del lupus, del 10 maggio, racconta la sua vita con una delle forme severe di questa patologia autoimmune cronica, invitando a non perdere tempo. “Riconoscere subito la malattia e affidarsi rapidamente a centri specialistici – spiega – può evitare danni irreversibili agli organi”. Nel suo caso, il lupus ha colpito polmoni, cuore e soprattutto i reni, fino ad arrivare, dopo oltre trent’anni di malattia, alla dialisi e all’attesa di un trapianto renale. Alla luce di questo percorso – riporta una nota – Martiriggiano richiama anche la necessità di “investire maggiormente nella ricerca sulle complicanze che possono insorgere quando non si riesce a rallentare la progressione della malattia come nei casi di nefrite lupica e di successivo ricorso alla dialisi. Ulteriori studi e percorsi terapeutici più avanzati potrebbero aiutare i pazienti a mantenere una qualità di vita quanto più possibile equilibrata”. Accanto ai progressi della ricerca, emerge però anche il peso quotidiano della malattia cronica: le difficoltà lavorative, i sacrifici per raggiungere i centri specialistici e la necessità di riorganizzare la propria vita professionale per poter conciliare cure e lavoro. Da avvocato, ha scelto, infatti, di dedicarsi all’insegnamento, “una professione che le consente maggiore flessibilità nella gestione delle terapie e delle frequenti esigenze sanitarie. La malattia ti permette di fare tutto – osserva – ma con tanta fatica in più”. La sua esperienza evidenzia anche quanto convivere con una patologia cronica richieda non solo cure continue, ma anche “maggiori tutele, garanzie e sostegni concreti per i pazienti, spesso costretti a ripensare il proprio percorso lavorativo e personale in funzione della malattia”. Per questo è importante “garantire ai pazienti accesso rapido alle diagnosi, alle terapie innovative e a una rete di centri specialistici più vicina ai territori, perché – conclude – convivere con il lupus significa affrontare non solo la malattia, ma anche un impatto sociale, economico e lavorativo spesso molto pesante”.
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